Aktuelle Informationen aus dem AK Kinderanästhesie

Positive Nachrichten aus Paris! Die Direktorin von Orphanet, Ségolène Aymé am INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) hat die Vereinbarung über die Zusammenarbeit von DGAI und Orphanet für das Projekt OrphanAnaesthesia unterzeichnet.

Nachdem bereits der ärztliche Geschäftsführer der DGAI Prof. Dr. med. Alexander Schleppers unterschrieben hat, ist die Zusammenarbeit nun endgültig vertraglich von beiden Seiten
zugesichert. Zwischenzeitlich hat auch die FEAPA ihre Unterstützung des Projektes OrphanAnaesthesia zugesagt.

DGAI und Orphanet haben eine langfristige Zusammenarbeit für das Projekt OrphanAnaesthesia vereinbart. Nach einer 18 Monate andauernden Pilotphase ist eine Überarbeitung der Vereinbarung Mitte 2011 vorgesehen.Die Verantwortlichkeiten und Aufgaben wurden folgendermaßen aufgeteilt:

Arbeitsgruppe OrphanAnaesthesia:

  • Koordination der standardisierten Erstellung von Texten zu den einzelnen Erkrankungen
  • Festlegung des Editorial Board 
  • Durchführung des Peer-Review-Prozesses.
 
Orphanet: 
  • Organisatorische Unterstützung in allen Phasen 
  • Veröffentlichung der Handlungsempfehlungen zur Anästhesie auf der Homepage www.orpha.net
  • Publikation des Service in OrphaNewsEuropa
  • Bereitstellung von Volltexten, sofern diese nicht anders zu beschaffen sind.
     

In der Pilotphase werden nun die ersten 20 Erkrankungen bearbeitet. Ausgewählt wurden anhand des Orphanet Berichtes “Prevalence of rare diseases Bibliographic data (11/2008)“ und Literaturrecherche die folgenden Erkrankungen:

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Central core disease
Charge-Assoziation
distale Myopathie Welander
Fragiles x-Syndrom
Gordon-Syndrom
Hurler-Syndrom
Kasabach-Merrit-Syndrom
Long QT-Syndrom
Maligne Hyperthermie
Marfan-Syndrom
Muskeldystrophie Dychenne
Myasthenia gravis
Osteogenesis Imperfecta
Porphyrien
Prader-Willi-Syndrom
Sichelzellanämie
Spherozytose
Stuve-Wiedemann-Dysplasie
Zystische Fibrose

Für diese Erkrankungen hat die Erstellung der Handlungsempfehlungen in Englisch und Deutsch bereits begonnen. Soweit vorhanden, werden Merkblätter oder Anregungen von Patientenorganisationen mit eingebunden. Die Testphase von der Textverfassung bis zum Peer-Review wird somit erstmals durchlaufen.Alle interessierten Kolleginnen und Kollegen sind nun herzlich eingeladen, weitere Krankheitsbilder vorzuschlagen und entsprechend den standardisierten Vorgaben auszuarbeiten, insbesondere, wenn in der anästhesiologischen Betreuung einer seltenen Erkrankung Expertise erworben wurde. Auch Merkblätter, Informationen über Patientenvereinigungen oder Ähnliches werden jederzeit gerne angenommen.

Wissenschaftlicher Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI
Dr. med. Uta Emmig
PD Dr. Tino Münster
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