In der Pilotphase werden die ersten Erkrankungen bearbeitet. Ausgewählt wurden sie anhand des Orphanet Berichtes “Prevalence of rare diseases Bibliographic data" und einer Literaturrecherche.

  • Achondroplasie
  • Arthrogryposis multiplex congenita
  • Central core disease
  • CHARGE-Assoziation
  • Distale Myopathie Welander
  • Epidermolysis bullosa
  • Hurler-Syndrom
  • Kasabach-Merrit-Syndrom
  • Long QT-Syndrom
  • Maligne Hyperthermie
  • Marfan-Syndrom
  • Mucolipidosi
  • Muskeldystrophie Dychenne
  • Myasthenia gravis
  • Porphyrien
  • Prader-Willi-Syndrom
  • Sichelzellanämie
  • Spherozytose

Für diese Erkrankungen hat die Erstellung der Handlungsempfehlungen in Englisch und/oder Deutsch sowie der Peer-Review durch Krankheitsexperten begonnen. Soweit möglich werden Merkblätter oder Anregungen von Patientenorganisationen mit berücksichtigt und eingebunden.

Alle interessierten Kolleginnen und Kollegen sind nun herzlich eingeladen, weitere Krankheitsbilder vorzuschlagen und entsprechend den standardisierten Vorgaben auszuarbeiten, insbesondere, wenn in der anästhesiologischen Betreuung einer seltenen Erkrankung Expertise erworben wurde. Auch Merkblätter, Informationen über Patientenvereinigungen oder Ähnliches werden jederzeit gerne angenommen.

Fertige Handlungsempfehlungen werden hier publiziert.

Hinweis: OrphanAnesthesia hat seit Juli 2011 eine eigene Internetpräsenz: http://www.orphananesthesia.eu/


Letzte Aktualisierung: Februar 2011