Was ist das Projekt OrphanAnaesthesia?
Mit dem Projekt soll eine  frei über das Internet zugängliche Datenbank mit anästhesiespezifischen Informationen zu seltenen Erkrankungen aufgebaut werden. Dem Anästhesisten werden in kurzer, prägnanter Form Informationen zur Verfügung gestellt, die ihm bei der Planung, Durchführung und Nachbetreuung einer Narkose für einen an einer seltenen Erkrankung leidenden Patienten unterstützten. Die Datenbank wird in die bereits bestehende europäische Datenbank Orphanet eingebunden.

Darüber hinaus soll langfristig für Anästhesisten ein Forum geschaffen werden, in dem sie Erfahrungen bei Anästhesien für Patienten mit seltenen Erkrankungen einfach, aber systematisiert melden können. Diese Informationen durchlaufen einen Peer-Review-Prozess, fließen in die Bearbeitung bereits bestehender Beiträge ein und werden gegebenenfalls anschließend publiziert.

Was bedeutet der Name „OrphanAnaesthesia“?
Der Wortstamm „Orphano“ bedeutet als Adjektiv „verwaist“ und als Substantiv „Waisenkind“ oder „Waise“.
Und warum heiß es nicht nicht "Anästhesie"? Bei dem Projekt handelt es sich um ein europäisches Vorhaben. Aus diesem Grunde haben wir uns für die europäische Schreibweise von
Anästhesie - „Anaesthesia“ - entschieden.
 
Was ist eine seltene Erkrankung?
Gemäß der in Europa verwendeten Definition wird eine Erkrankung als selten bezeichnet, wenn weniger als einer von 2000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet.

Wie kam es zu dem Projekt?
Seit dem Jahr 2005 arbeitet der wissenschaftliche Arbeitskreis Kinderanästhesie der Deutschen Gesellschaft für Anästhesie und Intensivmedizin (DGAI) am Aufbau einer Datenbank mit Informationen zu seltenen Erkrankungen. Das Vorhaben wurde vom Präsidium der DGAI als zukunftsweisend bezeichnet und wird seitdem von der DGAI offiziell unterstützt.

Was ist Orphanet?
Orphanet (www.orpha.net) ist eine seit 1997 bestehende französische Arbeitsgruppe, die als eigener Forschungsbereich (SC11) am Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Paris angesiedelt ist. Orphanet stellt zu seltenen Erkrankungen Informationen über Spezialambulanzen, Forschungsprojekte und Selbsthilfegruppen zu Verfügung. Die Koordination und Leitung unterliegt Prof. Ségolène Aymé (Humangenetikerin), Inserm SC11, 102, rue Didot, 75014 Paris, Telefon Sekretariat 0031 (0)1 56 53 81 37. Die Arbeit von Orphanet wird von einem Verwaltungsrat, einem wissenschaftlichen Beirat sowie einem Herausgeberbeirat beaufsichtigt.

35 europäische Länder (Stand April 2008) sind an dem Projekt beteiligt, teils mit eigenen Arbeitsgruppen, in Deutschland an der  Medizinischen Hochschule Hannover unter der Leitung von Joerg Schmidtke (www.orphanet.de).

Seit 1998 steht im Internet eine Enzyklopädie mit Informationen über mehr als 2200 Erkrankungen (Stand 2008) zur Verfügung. Die Daten  sind teilweise in 5 Sprachen verfügbar. Die Finanzierung erfolgt aus verschiedenen Quellen (Europäische Kommission, Haushaltsposten  „public health“ und „research“ sowie französischer Haushalt, Verband der Krankenkassen u. A.).

Warum die Zusammenarbeit mit Orphanet?
Die Zusammenarbeit mit Orphanet bietet die einzigartige Möglichkeit, die bereits bestehende Infrastruktur der Datenbank zu nutzen.  Im französischen Team von Orphanet arbeiten ca. 25 Mitarbeiter, darunter Spezialisten für die Recherche und Sammlung medizinischer Informationen, Public Health, sowie Spezialisten für elektronische Datenverarbeitung. Orphanet verfügt europaweit über Kontakte zu Wissenschaftern, die in ihrem Forschungsgebiet Experten für einzelne Erkrankungen sind.

Was ist der aktuelle Stand der Dinge?
In zwei Arbeitstreffen im Frühjahr 2008 konnte die Direktorin Prof. Ségolène Aymé für das Projekt OrphanAnaesthesia gewonnen werden, sowie die Grundlagen der Gemeinschaftsarbeit besprochen werden. Orphanet hat der Kooperation zugestimmt und OrphanAnaesthesia einen eigenen Bereich auf der Homepage zugesichert. Die Zusammenarbeit zwischen Orphanet und DGAI wurde inzwischen vertraglich besiegelt. Für die DGAI arbeitet der AK kinderanästhesie weiterhin an dem Projekt.

Derzeit wird ein detailliertes Arbeitspaket erstellt. Die Methodik beschreibt präzise jeden einzelnen Arbeitsschritt auf den Weg zur Datenbank OrphanAnaesthesia. Die Methodik bezieht Stellung zur Motivation, Finanzierung, Organisation, benennt verantwortliche Mitarbeiter und Abläufe, um Autoren und Peer-Reviewer zu finden. Ferner werden Fragen der Öffentlichkeitsarbeit und ein zeitlicher Rahmen behandelt. Das Qualitätsniveau von Beiträgen wird festgelegt. Eine Anleitung zu einer systematischen Literaturrecherche und ein Standard-Dokument, das alle Informationen festlegt, die in einem Datensatz enthalten sein müssen, werden fertig gestellt.

Welche Vision liegt OrphanAnaesthesia zugrunde?
Langfristig wird die Unterstützung durch alle europäischen Anästhesiegesellschaften angestrebt. Das Projekt bleibt nicht auf Kinder beschränkt sondern wird auf alle seltenen Erkrankungen ausgeweitet.

Warum muss das Ganze in Englisch verfasst sein? – Geht es nicht auch auf Deutsch?
Das Projekt OrphanAnaesthesia wurde von Beginn an als europäisches Projekt geplant. Damit müssen die einzelnen Textbeiträge primär in Englischer Sprache verfasst werden. Die Autoren sind freundlich eingeladen, die Beiträge darüber hinaus auch in ihrer Muttersprache zu verfassen.
 
Wer leitet das Projekt?
Konzeption OrphanAnaesthesia, Zusammenarbeit mit Orphanet
Uta Emmig, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Klinik für Anästhesie, Krankenhaus Verbania, Italien
 
Konzeption Datenbankstruktur, Postfachfunktion, Fallsammlung
Tino Münster, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Klinik für Anästhesie, Universitätsklinik Erlangen
 
Kommunikation mit dem Präsidium der DGAI
Jochen M. Strauß, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
1. Sprecher des Wissenschaftlichen Arbeitskreises Kinderanästhesie
Klinik für Anästhesie, Helios Klinikum Berlin Buch


Hinweis: OrphanAnesthesia hat seit Juli 2011 eine eigene Internetpräsenz: http://www.orphananesthesia.eu/