Initiiert vom Wissenschaftlichen Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI hat das Projekt Orphan Anästhesia die Erstellung einer über das Internet zugänglichen Datenbank mit anästhesiebezogenen Informationen zu seltenen Erkrankungen zum Ziel.
Das in den meisten Fällen wenige, gesicherte Wissen über diese Erkrankungen sowie potentielle Besonderheiten bei der Durchführung von Narkosen erschwert die Behandlung. Vor diesem Hintergrund wurde OrphanAnesthesia 2005 vom wissenschaftlichen Arbeitskreis Kinderanästhesie der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. ins Leben gerufen. Die digitale Datenbank des Projekts konzentriert das weit verstreute Wissen zu seltenen Erkrankungen aus wissenschaftlichen Publikationen und Erfahrungen ausgewiesener Experten und stellt dieses der Ärzteschaft, Patientinnen und Patienten sowie Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung.
Die Handlungsempfehlungen von OrphanAnesthesia sind standardisiert und durchlaufen nach Erstellung einen internationalen Peer-Review Prozess. Hierbei sind Experinnen und Experten aus der Anästhesie als auch aus einem weiteren, für die Behandlung der Grunderkrankung relevanten medizinischen Fachgebiet, beteiligt.
Die Projektleitung übernehmen Frau Dr. Christine Gaik, Marburg, sowie Herr Dr. Philipp Gude, Bochum.
Die Webseite des Projektes
Gemäß der in Europa verwendeten Definition wird eine Erkrankung als selten bezeichnet, wenn we-niger als einer von 2000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet.
Was ist Orphanet?
Orphanet (www.orpha.net) ist eine seit 1997 bestehende französische Arbeitsgruppe, die als eigener Forschungsbereich (SC11) am Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Paris angesiedelt ist. Orphanet stellt zu seltenen Erkrankungen Informationen über Spezialambulan-zen, Forschungsprojekte und Selbsthilfegruppen zu Verfügung. Die Koordination und Leitung unter-liegt Prof. Ségolène Aymé (Humangenetikerin), Inserm SC11, 102, rue Didot, 75014 Paris, Telefon Sekretariat 0031 (0)1 56 53 81 37. Die Arbeit von Orphanet wird von einem Verwaltungsrat, einem wissenschaftlichen Beirat sowie einem Herausgeberbeirat beaufsichtigt.
Warum die Zusammenarbeit mit Orphanet?
Die Zusammenarbeit mit Orphanet bietet die einzigartige Möglichkeit, die bereits bestehende Infrastruktur der Datenbank zu nutzen. Orphanet verfügt europaweit über Kontakte zu Wissenschaftern, die in ihrem Forschungsgebiet Experinnen und Experten für einzelne Erkrankungen sind.
Warum muss das Ganze in Englisch verfasst sein? – Geht es nicht auch auf Deutsch?
Das Projekt OrphanAnaesthesia wurde von Beginn an als europäisches Projekt geplant. Damit müssen die einzelnen Textbeiträge primär in Englischer Sprache verfasst werden. Die Autoren sind freundlich eingeladen, die Beiträge darüber hinaus auch in ihrer Muttersprache zu verfassen. Zusammen mit Ärztinnen und Ärzten aus der ganzen Welt sowie mit der europäischen Informations-Plattform Orphanet und europäischen Fachgesellschaften arbeiten wir immer weiter daran, anästhesiologische Informationen zu seltenen Erkrankungen zu bündeln und zur Verfügung zu stellen - kostenlos und weltweit zugänglich.
Arbeitsgruppe OrphanAnaesthesia:
• Koordination der standardisierten Erstellung von Texten zu den einzelnen Erkrankungen
• Festlegung des Editorial Board
• Durchführung des Peer-Review-Prozesses.